Leczenie i badania kliniczne
Inne metody: co mówią dowody
Metody, po które osoby z CMT sięgają poza lekami i suplementami, oraz to, jak mocne dowody stoją za każdą z nich.
W skrócieSpośród tych metod najmocniejsze dowody dotyczą ruchu: pochodzą one z niewielkich badań u osób z CMT [56]. Pozostałe opierają się na zaleceniach albo na badaniach w innych chorobach. Żadnej z tych metod, także ćwiczeń, nie badano w samej CMT2C.
Umiarkowane ćwiczenia oporowe, aerobowe i ćwiczenia równowagi
Najlepsze dowody: małe badania w CMT
W CMT. Małe badania wykazały korzyści, a ćwiczenia wydają się bezpieczne [56].
W innych chorobach. W neuropatii obwodowej przegląd Cochrane wykazał wzrost siły mięśni, choć wpływ na codzienną sprawność jest niejasny [57].
W CMT2C. Na razie brak badań.
Rozciąganie, ćwiczenia w wodzie, joga i pilates
Zalecenia fundacji zajmujących się CMT
W CMT. Amerykańskie stowarzyszenie pacjentów Charcot-Marie-Tooth Association (CMTA) poleca je, dopasowane do danej osoby i prowadzone pod okiem fizjoterapeuty znającego choroby nerwowo-mięśniowe [65]. Nie znaleziono badań ich skuteczności w CMT.
W CMT2C. Na razie brak badań.
Zdrowa dieta, kontrola masy ciała i ograniczenie alkoholu
Tylko zalecenia
W CMT. Zalecają je poradniki dla pacjentów [79], a GeneReviews, medyczne kompendium wiedzy o chorobach związanych z TRPV4, radzi unikać otyłości [6]. Nie ma badań w CMT.
W CMT2C. Na razie brak badań.
Akupunktura, masaż i elektrostymulacja mięśni
Nie badano w CMT
W CMT. Nie znalazłam badań z grupą kontrolną.
W CMT2C. Na razie brak badań.
Trening redukcji stresu oparty na uważności (MBSR)
Nie badano w CMT
W innych chorobach. W przeglądzie 21 badań nad bólem przewlekłym zarówno MBSR, jak i terapia poznawczo-behawioralna poprawiały sprawność fizyczną oraz zmniejszały nasilenie bólu i depresji w porównaniu z grupami kontrolnymi, np. zwykłą opieką lub listą oczekujących [269].
W CMT2C. Na razie brak badań. Powiedz prowadzącemu o osłabieniu mięśni i problemach z równowagą, żeby ewentualną łagodną jogę w ramach kursu można było ćwiczyć na siedząco albo z podparciem.
Suche igłowanie
Nie badano w CMT
W innych chorobach. Przegląd 42 badań wykazał, że suche igłowanie łagodziło ból mięśniowo-szkieletowy bardziej niż brak leczenia lub pozorowane igłowanie, ale jakość dowodów była przeważnie niska [277].
W CMT2C. Na razie brak badań. Może się sprawdzić raczej przy napiętych, przeciążonych mięśniach niż przy bólu nerwów. Powiedz terapeucie o osłabionym czuciu i o ewentualnym osłabieniu mięśni oddechowych.
Cokolwiek wypróbujesz, pomaga to samo podejście co przy suplementach: zmieniaj jedną rzecz naraz i ustal z zespołem specjalistów, na jaką zmianę liczycie i kiedy ją sprawdzicie. Zobacz cztery kroki na stronie o suplementach.