Dlaczego z CMT2C żyje się tak trudno

Słowa na to, co czujesz

Kiedy potrafisz nazwać to, czego doświadczasz, łatwiej ci to zrozumieć i wytłumaczyć bliskim.

• Niewidzialna praca (invisible labor)

  Ukryte planowanie, które stoi za każdym dniem: schody, odległości, buty, w których najpewniej się chodzi, i to, ile sił będzie cię kosztował dzień, a do tego wizyty u lekarzy i formalności związane z leczeniem. Badacze nazywają niewidzialną pracą niezbędne zadania, które wymagają prawdziwego wysiłku, ale pozostają niezauważone przez innych. W jednym badaniu opartym na wywiadach z osobami z kilkoma chorobami przewlekłymi pilnowanie informacji o własnym zdrowiu i przekazywanie ich między lekarzami wymagało mnóstwa pracy, której służba zdrowia w dużej mierze nie dostrzegała [259].

  Możesz powiedziećNawet zwykłe wyjście z domu wymaga ode mnie sporo planowania.

• Niepewność w chorobie (illness uncertainty)

  Stres związany z tym, że nie wiesz, jak potoczy się twoja choroba. W CMT2C nikt, nawet eksperci, nie potrafi dokładnie przewidzieć, jakie objawy u ciebie wystąpią, kiedy się zaczną i jak bardzo się nasilą [6]. Badacze opisują życie w ciągłej niepewności jako coś, co naprawdę towarzyszy chorobom przewlekłym [145].

  Możesz powiedziećNajtrudniejsze jest to, że nie wiem, co mnie czeka.

• Zmienna ekspresja (variable expressivity)

  Termin z genetyki: ta sama zmiana w genie może u różnych osób objawiać się zupełnie inaczej, nawet w jednej rodzinie [6]. U niektórych choroba pozostaje dość łagodna, a u innych słabną dłonie, głos lub oddech [6].

  Możesz powiedziećU mnie CMT2C może wyglądać zupełnie inaczej niż u kogoś innego, nawet u kogoś z rodziny.

• Lęk antycypacyjny (anticipatory anxiety)

  Tak nazywa się niepokój skierowany ku temu, co może się wydarzyć, a nie ku temu, co dzieje się teraz [260]. Nowe potknięcie albo nieznane wcześniej odczucie mogą szybko wywołać pytanie: czy to początek czegoś gorszego? Przy chorobach przewlekłych lęk przed pogorszeniem jest częsty i zrozumiały, ale kiedy staje się bardzo silny, potrafi odbierać dobre samopoczucie i utrudniać codzienne życie [261].

  Możesz powiedziećDrobne zmiany potrafią sprawić, że zaczynam się martwić o przyszłość.

• Chroniczny smutek (chronic sorrow)

  Żal, który nie przychodzi tylko raz. Wraca falami, często wtedy, gdy pojawia się nowa zmiana albo trzeba się do czegoś na nowo przystosować [144].

  Możesz powiedziećMogę sobie z tym dobrze radzić, a mimo to czasem jest mi smutno i żal.

Dlaczego można czuć się samotnie

CMT2C to rzadka choroba [1] i u każdego wygląda inaczej, więc trudno znaleźć kogoś, czyje doświadczenia przypominają twoje. Rzetelne informacje są rozproszone po publikacjach naukowych, stronach organizacji i grupach internetowych.

Dlatego tak ważne są dwie rzeczy:

Każda opowiedziana historia dopełnia obraz tej choroby. Korzystają na tym pacjenci, a także lekarze i naukowcy, którzy próbują ją zrozumieć.

Nie musimy mieć takich samych doświadczeń, żeby się wspierać. Wystarczy, że nadal będziemy przy sobie.

Co pomaga

Kiedy przyszłość wydaje się niepewna, mogą pomóc te cztery kroki.

1. 1

   Wróć do dzisiaj

   Nie masz wpływu na to, co za dziesięć lat będzie się działo z twoimi nerwami, ale możesz wybrać, co robisz dzisiaj.

2. 2

   Dowiedz się jak najwięcej

   Czytaj o swojej chorobie (zacznij od strony Czym jest CMT2C?) i przychodź do lekarzy z dobrymi pytaniami.

3. 3

   Decyduj na podstawie tego, co wiadomo

   Małe, konkretne kroki zajmują głowę czymś prawdziwym, a nie wyobrażoną przyszłością. Dobrym początkiem może być Plan działania na pierwsze 90 dni.

4. 4

   Zostaw miejsce na to, co dobre

   Niepewność działa w obie strony. Skoro nie wiadomo, co będzie, to najgorszy scenariusz też nie jest przesądzony.

Jeśli jest ci ciężko, w poradniku Emocje i CMT2C znajdziesz telefony wsparcia w kryzysie i wskazówki, jak znaleźć psychologa lub psychoterapeutę, a strona Ból i zdrowie psychiczne wyjaśnia, jak ból i nastrój wpływają na siebie nawzajem.