Publikacje
Jak czytać oceny i omówienia
W skrócieJak powstał zbiór 271 publikacji, jak przeanalizowano i sprawdzono każdą z 106 najważniejszych oraz co oznaczają oceny i oznaczenia.
Jak wyszukano publikacje
W bazach Europe PMC i PubMed szukałam wszystkich publikacji, które wspominają o CMT2C, HMSN 2C lub neuropatii związanej z TRPV4, w tym starszych prac, w których używa się pierwotnej nazwy „HMSN with diaphragm and vocal cord paresis” (dziedziczna neuropatia ruchowo-czuciowa z niedowładem przepony i fałdów głosowych). Prace, które okazały się niezwiązane z tematem, odrzucono. Pełne teksty pochodzą z archiwów otwartego dostępu (open access), repozytoriów uczelnianych oraz z kopii, które pobrałam sama.
Jak analizowano publikacje
Każdą z 106 najważniejszych publikacji przeczytał model sztucznej inteligencji (AI), w miarę możliwości w całości, razem z metodami i tabelami. Pracował według jednego, spisanego zestawu zasad:
- Opierać się wyłącznie na tym, co podaje publikacja, a każdą liczbę przepisywać dokładnie.
- Każdy wynik i każde zastrzeżenie poprzeć krótkim cytatem z publikacji i wskazać, w którym miejscu tekstu się znajduje.
- Przyjrzeć się szczególnie temu, jak ustalano, którzy krewni chorują, a którzy nie, i jak dobierano uczestników, a także liczebności badanej grupy, grupom kontrolnym, genetyce, modelom laboratoryjnym, finansowaniu i wszelkim zbyt daleko idącym wnioskom.
- Oceniać sprawiedliwie. Opis przypadku ma wartość właśnie jako opis przypadku. Zastrzeżenie liczy się tylko wtedy, gdy wnioski idą dalej, niż pozwalają na to dane.
Następnie cytaty porównano z tekstem samych publikacji. Komputer odnalazł słowo w słowo każdy z 915 cytatów pochodzących z prac, których tekst da się przeszukiwać. Pozostałe cytaty (71) pochodzą z prac dostępnych wyłącznie jako zeskanowane obrazy stron, dlatego porównano je z oryginałem, czytając skany. Mimo to AI może źle odczytać tabelę albo przeoczyć kontekst. Traktuj więc, proszę, każde omówienie jak staranną pierwszą lekturę, a gdy coś jest dla ciebie ważne, otwórz link do oryginalnej publikacji.
Znaczenie dla CMT2C (zielone kropki)
- 5 Dotyczy bezpośrednio osób z CMT2C lub neuropatią związaną z TRPV4.
- 4 Dotyczy ogólnie choroby nerwowo-mięśniowej związanej z TRPV4 albo jej mechanizmu.
- 3 Pokrewne choroby związane z TRPV4 (SPSMA, wrodzony dystalny rdzeniowy zanik mięśni, pogranicze z chorobami kości) albo szersze prace o CMT2, które zawierają konkretne informacje o CMT2C.
- 2 Głównie o czymś innym, ale z istotnym fragmentem o CMT2C.
- 1 Krótka wzmianka.
Siła dowodów (złote kropki)
Ta ocena pokazuje, jak dobrze badanie uzasadnia własne główne tezy. Dotyczy tego, jak badanie zaprojektowano, a nie tego, jak ważny jest jego temat.
- 5 Duże, dobrze zaprojektowane badanie z udziałem pacjentów albo mocne wyniki genetyczne potwierdzone w kolejnych badaniach.
- 4 Solidne badanie z pewnymi ograniczeniami.
- 3 Niewielka seria przypadków albo dobra praca laboratoryjna.
- 2 Pojedynczy przypadek, list do redakcji albo praca laboratoryjna daleka od badań na ludziach.
- 1 Opinia, samo streszczenie albo poważne wady badania.
Żadna publikacja w tym zbiorze nie dostała oceny 5 za siłę dowodów. CMT2C to choroba rzadka, więc nawet najlepsze badania są małe, a badacze, którzy je prowadzą, wkładają dużo pracy w znalezienie wystarczającej liczby uczestników. Niewielka liczba uczestników to powód, by czytać uważnie, a nie zarzut wobec osób, które wykonują tę pracę.
Oznaczenia źródła
- Pełny tekst: przeczytano całą publikację.
- Pełny tekst (skan): całą publikację przeczytano ze zeskanowanych obrazów stron, dlatego cytaty porównano z oryginałem, czytając skany.
- Tylko szczegółowe opracowanie: sama publikacja była niedostępna, więc omówienie powstało na podstawie jej szczegółowego opracowania, które napisał inny czytelnik. Podchodź do niego z większą ostrożnością.
- Tylko streszczenie: dostępne było jedynie streszczenie, więc nie da się ocenić metod. Takie prace dostają ocenę 1 za siłę dowodów bez względu na rzeczywistą jakość badania.
- Ze streszczenia lub Z pełnego tekstu: krótkie notki o mniej istotnych publikacjach na stronie Wszystkie publikacje, napisane na podstawie streszczenia albo pełnego tekstu.
Oznaczenia zastrzeżeń
- Poważnemoże zmienić główny wniosek.
- Umiarkowaneogranicza to, na ile można ufać wnioskowi i jak szeroko można go stosować.
- Drobnepomyłka albo ograniczenie, o którym warto wiedzieć, choć nie zmienia ono głównego wyniku.
Czego brakuje
Niektóre publikacje udało się przeczytać tylko w formie streszczenia, bo pełny tekst jest dostępny wyłącznie za opłatą. Wśród nich jest praca z 1994 r., w której po raz pierwszy opisano CMT2C. Omówienia tych prac zostaną zaktualizowane, gdy uda się zdobyć ich kopie. Jeśli jesteś wśród autorów którejś z nich i możesz udostępnić jej kopię, napisz do mnie, proszę, przez stronę Kontakt. Będę wdzięczna.