Życie codzienne

Przewodnik po ruchu: ćwiczenia i fizjoterapia dopasowane do twojego życia

Strony w tym dziale

W skrócieĆwiczenia mogą budować lub chronić siłę mięśni, które wciąż działają całkiem dobrze [240], ale mięśnie, w których zostało bardzo mało siły, zwykle nie reagują na trening [238]. W ich przypadku sprawność przywraca zwykle orteza albo inny sprzęt pomocniczy [235]. Plan, którego możesz się trzymać latami, jest ważniejszy niż idealny plan porzucony po miesiącu. Nie było dotąd żadnego badania nad ćwiczeniami w CMT2C, więc wszystko tutaj pochodzi z badań nad innymi typami CMT i trzeba to dopasować do twojej sytuacji razem z zespołem medycznym [56].

Skąd ten przewodnik

Od dawna mam jedno zastrzeżenie do fizjoterapii. Domowe programy, które dostawałam, wymagały ćwiczeń kilka razy dziennie przez większość dni w tygodniu, a w prawdziwym życiu po prostu nie da się tego zmieścić. Spacer, pływanie albo zajęcia, na które naprawdę czekasz, mogą dać ci więcej niż idealny program, który leży w szufladzie.

Za tym przeczuciem przemawia to, co mówią same osoby z CMT. W ankiecie wśród 94 dorosłych z CMT najczęstszymi przeszkodami w ćwiczeniach były zmęczenie (64,9%), ból (57,4%), brak motywacji (51,1%) i brak czasu (46,8%) [252]. Nawet w nadzorowanym badaniu uczestnicy z CMT przyszli na 76% zaplanowanych treningów, a badacze zwrócili uwagę na „niski odsetek osób kontynuujących ćwiczenia po zakończeniu badania” [244]. Plany zawodzą, kiedy nie uwzględniają tego, jak ludzie żyją.

Robienie tego, co lubisz, nie zawsze jest jednak takie proste. Nie każda aktywność jest bezpieczna czy realna dla wszystkich i nie zawsze da się po prostu pójść na zwykłe zajęcia jogi czy pilatesu i nadążyć za grupą. Ten przewodnik ma ci pomóc ustalić, gdzie twój wysiłek się opłaci, wybrać ruch, przy którym wytrwasz, i rozpoznać, kiedy odpowiedzią nie są ćwiczenia.

Gdzie naprawdę zobaczysz efekty

Różne cele wymagają różnych narzędzi. To najbardziej przydatna myśl, na jaką trafiłam:

Trenuj to, co wciąż działa

Trening siłowy pomaga mięśniom, które zachowały jeszcze wyraźną siłę. W jednym badaniu z udziałem osób z powoli postępującymi chorobami nerwowo-mięśniowymi trening działał, gdy mięsień miał na początku więcej niż około 15% prawidłowej siły [238]. W badaniu z udziałem dzieci z CMT trening siłowy, prowadzony przez 24 tygodnie, chronił siłę mięśni wokół stawu skokowego przez dwa lata [60].

Wesprzyj ortezą to, co jest za słabe na trening

W tym samym badaniu mięśnie poniżej 10% prawidłowej siły „na ogół nie poprawiły się” [238]. Gdy stopa się nie unosi, zadanie przejmuje orteza stopowo-goleniowa (AFO): unosi stopę podczas chodu i zmniejsza dodatkową pracę, którą wykonują biodra i kolana, aby to wyrównać [233].

Rozciągaj, żeby utrzymać, a nie zyskać

W badaniu w CMT szyny zakładane na noc nie zwiększyły zakresu ruchu w stawie skokowym [241], a seryjne opatrunki gipsowe (kolejno zakładane gipsy, które stopniowo rozciągają staw skokowy) dały tylko niewielki, przejściowy efekt [242]. Przegląd Cochrane nie znalazł metody o udowodnionej skuteczności w zwiększaniu zakresu ruchu stawu skokowego w CMT1A [243]. Regularne rozciąganie wciąż należy do standardowej opieki [6], ale traktuj je jako sposób na utrzymanie tego, co masz.

Ruszaj się dla serca, energii i nastroju

Jazda na rowerze trzy razy w tygodniu poprawiła wydolność tlenową u dorosłych z CMT1A [244], a trening na bieżni pomógł, nie powodując osłabienia z przeciążenia [245]. W populacji ogólnej ćwiczenia mogą pomagać łagodzić objawy depresji, choć dowody są wciąż ograniczone [255]. Te korzyści nie zależą od żadnego pojedynczego mięśnia.

Mówiąc szczerze: jeśli w mięśniu nie zostało prawie nic, kolejne powtórzenia raczej go nie odbudują [238]. Przeznacz tę energię na to, co się liczy: na mięśnie, które dźwigają cię na co dzień, na serce i płuca, na równowagę i na dobranie właściwej ortezy, szyny lub innego sprzętu.

Znajdź swój punkt wyjścia

Przejdź przez te cztery kroki. Kroki 1 i 2 opierają się na prostych testach do samodzielnego wykonania, które są początkiem rozmowy z fizjoterapeutą, a nie diagnozą.

Najpierw bezpieczeństwo
Czy w ostatnich miesiącach pojawiły się u ciebie: nowa lub nasilona duszność (zwłaszcza na leżąco), głośny oddech, słabszy głos, krztuszenie się albo upadek, w którym doszło do urazu? Jeśli tak, porozmawiaj ze swoim zespołem medycznym, zanim zaczniesz coś nowego. Problemy z oddychaniem w CMT2C wynikają z osłabienia przepony [6], a duszność zgłosiło 55% osób w rejestrze TRPV4 [3]. Nagłe trudności z oddychaniem wymagają pilnej pomocy.
Odpowiedz na pytania o każdy obszar, który ci dokucza
Każda odpowiedź wskazuje jeden z trzech kierunków: trenuj, trenuj i wspomagaj się albo wspomagaj się i chroń.
Wybierz jedną główną formę ruchu
Wybierz coś, co lubisz i do czego masz dostęp, na przykład chodzenie, rower, ćwiczenia w wodzie albo trening siłowy. Zobacz sekcję Plan, przy którym wytrwasz.
Dodaj dwa lub trzy ćwiczenia celowane
Wybierz je spośród ćwiczeń z ilustracjami na podstawie swoich odpowiedzi. Dwa lub trzy, które naprawdę robisz, są warte więcej niż dwanaście, których nie robisz.

Stopy i stawy skokowe

Siedząc z piętą na podłodze, czy potrafisz unieść przednią część stopy i utrzymać ją w górze przez pięć sekund?

Nie albo ledwo
Wspomagaj się i chroń. Zapytaj o ortezę AFO. W badaniu, w którym ortezy dobierano zgodnie z wytycznymi, poprawiły się szybkość chodu, jego koszt energetyczny i samoocena chodu [235]. Dalej rozciągaj łydki, żeby chronić zakres ruchu, który masz, a trening siłowy skieruj na biodra i uda, które przejmują pracę.
Tak, ale gdy się zmęczę, zahaczam palcami
Trenuj i wspomagaj się. Wykonuj unoszenie stopy i ćwiczenia równowagi, a na dłuższe spacery lub męczące dni rozważ ortezę. Orteza na dłuższe trasy i trening siłowy mogą się uzupełniać.
Tak, bez trudu
Trenuj. Tu trening siłowy może ochronić to, co masz [60]. Dodaj ćwiczenia równowagi i rozciąganie łydek.

Jeśli stopa coraz bardziej się wykrzywia, podbicie robi się coraz wyższe albo orteza przestaje utrzymywać stopę w dobrej pozycji, poproś o skierowanie do ortopedy specjalizującego się w chirurgii stopy i stawu skokowego. Przy podatnych (korygowalnych) deformacjach leczeniem pierwszego wyboru jest orteza, a postępującą deformację lub opadanie stopy trzeba odpowiednio wcześnie ocenić pod kątem operacji [257].

Równowaga i upadki

Czy potrafisz stać ze złączonymi stopami przez 30 sekund bez trzymania się i czy w ostatnim roku obyło się bez upadków?

Nie albo zdarzył mi się upadek
Wspomagaj się i chroń. Ćwicz równowagę tylko wtedy, gdy blat lub poręcz są w zasięgu ręki, i sprawdź ze specjalistą ortezy oraz obuwie. Nie tylko ty się z tym zmagasz: w jednej ankiecie 86% osób z CMT zgłosiło upadki lub sytuacje bliskie upadku, często po potknięciu z powodu opadającej stopy [247].
Stabilnie, ale chwieję się na nierównym terenie
Trenuj i wspomagaj się. W małym badaniu w CMT1A domowy program ćwiczeń równowagi i wzmacniania bioder oraz ud, prowadzony przez 12 tygodni, poprawił równowagę i chód [248]. Zacznij od ćwiczeń z podparciem.
Tak, stabilnie
Trenuj. Nadal ćwicz równowagę przy codziennych zajęciach, takich jak chodzenie po różnym podłożu, taniec czy tai chi.

Dłonie

Czy bez większego trudu zapinasz guziki, otwierasz słoik i przekręcasz klucz?

Nie
Wspomagaj się i chroń. Porozmawiaj z terapeutą zajęciowym o szynach i przyrządach ułatwiających codzienne czynności. W małym badaniu z udziałem 13 osób z CMT szyna ustawiająca kciuk w opozycji poprawiła wyniki testu sprawności ręki [250].
Z wysiłkiem
Trenuj i wspomagaj się. Siła chwytu szczypcowego i przesuwanie kciuka w poprzek dłoni najbardziej wpływają na sprawność ręki w CMT1A [249], więc skup się na nich. Spróbuj ćwiczeń dłoni, a przy najtrudniejszych czynnościach korzystaj z przyrządów, które je ułatwiają. Nie ma badań nad wzmacnianiem dłoni w CMT, więc uważaj na zmęczenie.
Tak
Trenuj. Zwykle wystarczy codzienne używanie rąk. Dodaj ćwiczenia, jeśli zauważysz zmiany.

Barki i ramiona

Czy potrafisz unieść obie ręce prosto nad głowę i czy łopatki przylegają płasko do pleców?

Nie albo łopatka odstaje
Wspomagaj się i chroń. Osłabienie barków i łopatki skrzydlate (odstające) występują w CMT2C [6]; w jednej grupie osób z wariantami TRPV4 odstające łopatki miała mniej więcej połowa [223]. Poproś fizjoterapeutę o ocenę, zacznij od ćwiczeń na leżąco lub z podparciem, a rzeczy codziennego użytku trzymaj poniżej wysokości barków.
Tak, ale ręce szybko się męczą
Trenuj. Spróbuj przyciągania taśmy, pompek przy ścianie i wypychania rąk w leżeniu, kończąc na długo przed wyczerpaniem.

Oddech i głos

Czy brakuje ci tchu na leżąco, budzisz się z bólem głowy lub bez poczucia wypoczynku albo głos szybko ci się męczy?

Tak
Wspomagaj się i chroń. Najpierw zgłoś się do pulmonologa i laryngologa [6]. Trening mięśni oddechowych poprawił wyniki pomiarów ich siły u osób z chorobami nerwowo-mięśniowymi, ale nie zmniejszył duszności i nie poprawił głosu ani jakości życia [251]. Nie badano go też w CMT. Z trenażera oddechowego korzystaj tylko wtedy, gdy zaleci go zespół medyczny.
Nie
Trenuj. Pamiętaj o corocznych badaniach czynnościowych płuc [6]. Dobrym wyborem jest aktywność aerobowa w tempie, przy którym wciąż możesz rozmawiać, a łagodnym początkiem oddychanie przeponowe.

Energia

Czy w zwykły dzień zostaje ci energii na ruch?

Rzadko
Wspomagaj się i chroń. W jednym dużym badaniu nadmierne zmęczenie dotyczyło 36% osób z CMT i wiązało się z lękiem, depresją, sennością oraz otyłością [246]. Zacznij od planu na słabszy tydzień, porozmawiaj z lekarzem o śnie i oddychaniu, a dzięki sprzętowi pomocniczemu oszczędzaj energię na to, co dla ciebie ważne.
W niektóre dni
Trenuj i wspomagaj się. Postaw na elastyczny tydzień: każdego dnia wybierz plan, który do niego pasuje, zamiast trzymać się na siłę jednego harmonogramu.
W większość dni
Trenuj. Stopniowo dochodź do planu na zwykły albo mocniejszy tydzień, opisanego niżej.

Plan, przy którym wytrwasz

Zacznij od tego, co naprawdę będziesz robić

Światowa Organizacja Zdrowia zaleca dorosłym, w tym osobom z niepełnosprawnością, od 150 do 300 minut umiarkowanej aktywności tygodniowo i podkreśla, że „odrobina aktywności fizycznej jest lepsza niż żadna” [253]. Traktuj to jak kierunek, a nie egzamin. Najlepsza główna aktywność to taka, którą lubisz i do której masz dostęp. Oto możliwości, które pasują wielu osobom z CMT:

Osoba idąca z kijkiem w każdej ręce. — Chodzenie (z kijkami, jeśli pomagają)
Chodzenie z kijkami lub w ortezach należy do aktywności, które proponuje amerykańskie stowarzyszenie pacjentów CMTA [65]. Kijki dodają stabilności i angażują do pracy ręce.

Osoba pedałująca na rowerze poziomym z oparciem. — Rower
Jazda na rowerze trzy razy w tygodniu przez 12 tygodni poprawiła wydolność u dorosłych z CMT1A [244]. Na rowerze poziomym albo stacjonarnym nie musisz się martwić o równowagę.

Osoba idąca w wodzie sięgającej klatki piersiowej. — Pływanie i ćwiczenia w wodzie
CMTA proponuje pływanie i ćwiczenia w wodzie [65]. Woda podtrzymuje ciężar ciała, więc upadkiem trzeba się martwić znacznie mniej. Zapytaj, czy na basen i do wody można się dostać bez schodów i jak wyglądają przebieralnie.

W CMT proponuje się też trening siłowy, jogę i pilates [65], a wiele osób chętnie wybiera tai chi, taniec i sporty dostosowane do osób z niepełnosprawnościami. Jeśli zajęcia grupowe mają za szybkie tempo, poproś instruktora najpierw o zajęcia indywidualne albo poszukaj zajęć dla osób z chorobami neurologicznymi.

Na tyle łagodnie, żeby dało się powtarzać

Umiarkowanie, a nie maksymalnie. Trening o dużej intensywności wiązano ze spadkiem sprawności i urazami w chorobach nerwowo-mięśniowych, dlatego zaleca się mniejszą intensywność i więcej powtórzeń [56].
Kieruj się odczuciami, ale je sprawdzaj. Osoby z chorobami nerwowo-mięśniowymi często odczuwają wysiłek inaczej, niż pokazuje tętno, co może prowadzić do zbyt słabego lub zbyt mocnego treningu [256]. Fizjoterapeuta pomoże ci nauczyć się oceniać wysiłek.
Na wszelki wypadek nie przeciążaj słabych mięśni. Nie wiadomo, czy nadmierne obciążanie słabych mięśni przyspiesza utratę ich siły [64], a brytyjska publiczna służba zdrowia (NHS) ostrzega, że przemęczanie się grozi nasileniem objawów [258].

Trzy plany na różne tygodnie

To moje propozycje, jak rozłożyć ruch w tygodniu, a nie zalecenia oparte na badaniach. Wybierz plan pasujący do tygodnia, jaki akurat masz, i nie traktuj słabszego tygodnia jak porażki.

Słabszy tydzień

Około 10 minut, 3 dni

Jedno ćwiczenie celowane na obszar, nad którym pracujesz, na przykład wstawanie z krzesła albo unoszenie stopy
Jedno rozciąganie, na przykład łydek
Kilka minut oddychania przeponowego
Reszta to odpoczynek bez wyrzutów sumienia

Zwykły tydzień

Około 20–30 minut, 3–4 dni

Główna aktywność w 2 lub 3 dni
Dwa lub trzy ćwiczenia celowane, dwa razy w tygodniu
Rozciąganie łydek prawie codziennie
Ćwiczenia równowagi z podparciem dwa razy w tygodniu

Mocniejszy tydzień

Około 30–45 minut, 4–5 dni

Główna aktywność w 3 lub 4 dni
Trening siłowy dużych grup mięśni dwa razy w tygodniu, z dniem przerwy między treningami
Ćwiczenia równowagi i rozciąganie w ramach rozgrzewki
Coś tylko dla przyjemności

Ułatw sobie start

Łącz ćwiczenia z tym, co i tak robisz. Kiedy wstajesz z krzesła, usiądź i wstań jeszcze kilka razy. Gdy gotuje się woda, rozciągaj łydki, a podczas oglądania telewizji rozsuwaj palce.
Mierz to, co jest dla ciebie ważne. Zapisuj, jak daleko udaje ci się przejść, ile razy potrafisz wstać z krzesła w ciągu 30 sekund albo czy dajesz radę donieść zakupy. Sprawność motywuje bardziej niż liczba powtórzeń.
Poszukaj wsparcia. Autorzy badania z treningiem na rowerze doszli do wniosku, że sama motywacja może nie wystarczyć, by osoby z chorobami nerwowo-mięśniowymi dalej ćwiczyły [244]. Pomóc może przyjaciel, zajęcia, trener albo regularny kontakt online, a w CMT bada się też trening prowadzony zdalnie [56].
Przygotuj się na gorsze okresy. Po chorobie, upadku czy trudnym czasie zaczynaj od planu na słabszy tydzień, a nie od poziomu sprzed przerwy.

Moje sygnały ostrzegawcze: osobiste doświadczenie, a nie zalecenie

Przerywam i zmniejszam obciążenie, jeśli osłabienie utrzymuje się dłużej niż 48 godzin, pojawiają się nowe drgania mięśni lub kurcze albo boli mnie staw, a nie mięsień. Swoje sygnały ostrzegawcze ustal z fizjoterapeutą.

Ćwiczenia z ilustracjami

To popularne ćwiczenia stosowane w rehabilitacji chorób nerwowo-mięśniowych. Ilustracje pokazują ruch, a strzałki jego kierunek. Zacznij od kilku powolnych powtórzeń, oddychaj spokojnie, nie wstrzymuj powietrza i przerwij, jeśli coś zaboli. Nowe ćwiczenia skonsultuj z fizjoterapeutą, zwłaszcza jeśli masz skoliozę, problemy z biodrami lub przykurcze (stawy, które zesztywniały i nie mają pełnego zakresu ruchu).