Życie codzienne
Poradniki i listy kontrolne
W skróciePięć krótkich, praktycznych poradników dla osób z CMT2C i ich bliskich oraz ulotka do wydruku o porannych bólach głowy i oddychaniu. Poradniki możesz przeczytać tutaj albo pobrać jako PDF, żeby je wydrukować, zapisać lub pokazać lekarzom. Przy każdej informacji w poradnikach znajdziesz numer źródła.
Zacznij od poradnika „Zrozumieć CMT2C”
- 6 minut czytania
Zrozumieć CMT2C
Czym jest CMT2C, jak wywołuje ją zmiana w genie TRPV4 i jakie objawy ją wyróżniają. Wszystko wyjaśnione prosto, z rysunkami i porównaniami z codziennego życia.
- 8 minut czytania
Twój zespół specjalistów
Specjaliści, którzy opiekują się osobami z CMT2C: czym się zajmują i czego można się spodziewać na wizycie. Do tego lista kontrolna, na której zaznaczysz, u kogo masz już wizytę za sobą.
- 6 minut czytania
Plan działania na pierwsze 90 dni
Plan na pierwsze trzy miesiące, krok po kroku: badania wyjściowe, przegląd leków, codzienne ćwiczenia i bezpieczniejszy dom.
- 6 minut czytania
Emocje i CMT2C
Jak radzić sobie z emocjonalną stroną CMT2C: żal po stracie, życie w niepewności, skupienie na tym, na co masz wpływ, i szukanie wsparcia.
- Wypełnij na ekranie lub wydrukuj
Dzienniczek objawów
Dzienniczek objawów CMT2C do wypełnienia przed wizytą, na ekranie albo na papierze: chodzenie, dłonie, głos, oddychanie, słuch i nie tylko.
- Ulotka · 3 strony, po angielsku
Poranne bóle głowy a oddychanie
Ból głowy po przebudzeniu albo zmęczenie, zanim dzień się zacznie? Przy CMT2C mogą to być oznaki słabego oddechu w nocy. W ulotce znajdziesz listę objawów, opis dwóch badań, które pozwalają wykryć ten problem, i wskazówki, co powiedzieć lekarzowi. Ulotka jest na razie dostępna tylko po angielsku.
Więcej przeczytasz na stronach Czym jest CMT2C?, Praktyczne wskazówki i Co mówią badania nad CMT2C. Poradniki to materiały edukacyjne przygotowane przez pacjentkę. Nie stanowią porady medycznej.