Au quotidien
Guides et listes à cocher
En brefCinq guides courts et pratiques pour les personnes atteintes de CMT2C et leurs proches, et une fiche à imprimer sur les maux de tête au réveil et la respiration. Lisez les guides ici, ou téléchargez-les en PDF pour les imprimer, les garder ou les montrer à votre équipe soignante. Chaque information des guides renvoie à une source numérotée.
Commencer par « Comprendre la CMT2C »
- 6 minutes de lecture
Comprendre la CMT2C
Ce qu’est la CMT2C, comment une modification du gène TRPV4 la provoque et quels symptômes la distinguent, expliqués avec des images et des comparaisons tirées de la vie de tous les jours.
- 8 minutes de lecture
Constituer votre équipe soignante
Les spécialistes qui suivent les personnes atteintes de CMT2C, le rôle de chacun et ce qui vous attend en consultation, avec une liste à cocher pour savoir qui vous avez déjà vu.
- 6 minutes de lecture
Votre plan d’action sur 90 jours
Un plan pas à pas pour les trois premiers mois : bilans de départ, point sur vos médicaments, routine quotidienne et logement plus sûr.
- 6 minutes de lecture
Santé émotionnelle et CMT2C
Faire face au versant émotionnel de la CMT2C : le deuil, la vie avec l’incertitude, se concentrer sur ce qui dépend de vous et trouver du soutien.
- À remplir à l’écran ou à imprimer
Carnet de suivi des symptômes
Un carnet de suivi des symptômes de la CMT2C à remplir à l’écran ou à imprimer avant vos consultations : marche, mains, voix, respiration, audition et plus encore.
- Fiche · 3 pages, en anglais
Maux de tête au réveil et respiration
Des maux de tête au réveil, ou une grosse fatigue avant même que la journée commence ? Avec la CMT2C, ce peuvent être des signes d’une respiration trop faible pendant la nuit. La fiche réunit les signes à surveiller, les deux examens qui permettent de le détecter et ce qu’il faut dire à votre médecin. Elle n’existe pour l’instant qu’en anglais.
Pour aller plus loin, lisez Qu’est-ce que la CMT2C ?, Conseils pratiques et Ce que dit la recherche. Ces guides sont une information rédigée par une patiente, à visée éducative : ce n’est pas un avis médical.