Douleur et santé mentale

En brefLa douleur est fréquente dans la CMT, mais elle passe souvent inaperçue et reste insuffisamment traitée [264]. Dans une enquête auprès de 617 personnes atteintes de CMT, 71 % ont signalé des douleurs, et environ 4 sur 10 d’entre elles ont déclaré que la douleur les gênait dans leurs activités quotidiennes [263]. Dans le registre TRPV4, environ la moitié des participants (49 %) ont signalé des douleurs semblables à celles de l’arthrite [3], mais la douleur dans la CMT2C n’a pas été étudiée en profondeur. Prendre soin de votre moral fait partie du traitement de la douleur : ce n’est pas une affaire à part.

Identifier votre type de douleur

Dans la CMT, la douleur peut venir des nerfs eux-mêmes (douleur neuropathique : brûlures, fourmillements, élancements ou décharges électriques) ou des articulations, des pieds, du dos et des muscles surmenés (douleur musculo-squelettique). Beaucoup de personnes ont les deux. Dans une petite étude menée chez des personnes atteintes de CMT de type 1A qui avaient des douleurs, la moitié n’avaient que des douleurs musculo-squelettiques et 44 % avaient les deux types [265]. Ces deux douleurs ne répondent pas aux mêmes traitements : décrivez donc la vôtre à votre équipe soignante. Le Carnet de suivi des symptômes peut vous y aider.

Médicaments

Pour la douleur neuropathique, les recommandations internationales, mises à jour en 2025, proposent trois groupes de médicaments à essayer en première intention : les antidépresseurs tricycliques comme l’amitriptyline, les antidépresseurs duloxétine et venlafaxine, et la gabapentine ou la prégabaline [267]. Le bénéfice est en général modeste : dans la revue de 2025 sur laquelle s’appuient ces recommandations, il fallait qu’environ 5 à 9 personnes prennent l’un de ces médicaments pour qu’une personne de plus qu’avec un placebo soit réellement soulagée [267]. Dans la revue précédente, celle de 2015, plus de la moitié des essais portaient sur des personnes ayant des douleurs neuropathiques liées au diabète ou des douleurs après un zona, et elle ne rapporte aucun essai dans la CMT [266]. Demandez à votre médecin ou à votre pharmacien de vérifier les doses, les effets indésirables et les interactions avec vos autres médicaments.

Si vos muscles respiratoires sont faibles, signalez-le avant de commencer la gabapentine ou la prégabaline. Aux États-Unis, leur information officielle de prescription, pour la gabapentine [304] comme pour la prégabaline [305], avertit que ces deux médicaments peuvent provoquer des troubles respiratoires graves, voire potentiellement mortels, chez les personnes dont la respiration est déjà altérée, ou lorsqu’ils sont pris avec des opioïdes ou d’autres médicaments qui entraînent de la somnolence. Dans ces situations, elle conseille de commencer à faible dose et de surveiller tout ralentissement de la respiration et toute somnolence.

Approches sans médicament

• La kinésithérapie, des orthèses et des chaussures bien adaptées, la chaleur et des pauses de repos régulières. Dans une enquête auprès de 399 membres d’un groupe d’entraide CMT, le repos était le moyen le plus courant de soulager la douleur (60 %), et 39 % avaient recours à la chaleur [268]. La page Activité physique traite des orthèses et de l’exercice.
• La réduction du stress par la pleine conscience (MBSR) : voir plus bas.
• La thérapie cognitivo-comportementale (TCC) de la douleur, qui, dans les essais, a aidé à peu près autant que la MBSR [269].
• La puncture sèche (dry needling) pour les muscles tendus et douloureux : voir plus bas.

Réduction du stress par la pleine conscience (MBSR)

La MBSR est un cycle de huit semaines fondé sur la méditation de pleine conscience. Jon Kabat-Zinn a créé ce programme en 1979 à la Stress Reduction Clinic de la faculté de médecine de l’université du Massachusetts [274], et une partie des toutes premières recherches à son sujet a porté sur des personnes souffrant de douleur chronique [275].

Ce que disent les études. Dans une revue de 21 essais chez des personnes souffrant de douleur chronique, surtout musculo-squelettique, comme la fibromyalgie ou le mal de dos, la MBSR et la TCC ont toutes deux amélioré les capacités physiques et réduit l’intensité de la douleur et la dépression par rapport aux groupes témoins (soins habituels, liste d’attente ou groupe témoin recevant autant d’attention), sans différence nette entre elles [269]. Dans la fibromyalgie, une revue de 2026 portant sur 11 essais a montré que la MBSR ne soulageait la douleur qu’à court terme, et seulement par rapport à l’absence de traitement, mais qu’elle améliorait bel et bien la qualité de vie, avec un petit bénéfice encore visible lors du suivi à long terme [276]. La MBSR n’a pas été étudiée dans la CMT.

Conseils pour la CMT2C. Si le programme comprend du yoga doux ou d’autres mouvements, signalez à l’instructeur toute faiblesse ou tout trouble de l’équilibre, afin de pouvoir pratiquer en position assise ou avec un appui, comme pour n’importe quel programme d’exercice [65].

Puncture sèche (dry needling)

Lors d’une puncture sèche, un soignant formé, le plus souvent un kinésithérapeute, insère de fines aiguilles dans des nœuds musculaires tendus et sensibles (les points gâchettes). Une revue de 42 essais a montré que la puncture sèche pratiquée par des kinésithérapeutes réduisait davantage les douleurs musculo-squelettiques que l’absence de traitement, une puncture simulée ou d’autres traitements, même si les preuves étaient pour la plupart de faible qualité [277]. Une synthèse de huit revues, publiée en 2025, a retrouvé un soulagement à court terme, mais trop peu de données pour montrer un bénéfice à long terme, et le niveau de certitude des preuves était très faible [278].

Pour la CMT2C. Elle pourrait convenir aux douleurs de muscles surmenés, plutôt qu’à la douleur neuropathique. Elle n’a pas été étudiée dans la CMT. Signalez au praticien toutes les zones où votre sensibilité est diminuée et toute faiblesse de vos muscles respiratoires. Une puncture au niveau de la paroi thoracique, du haut du dos, des épaules ou du bas du cou comporte un risque faible mais réel de pneumothorax (poumon qui se rétracte), et les symptômes peuvent n’apparaître que des heures, voire des jours plus tard [279]. Si vous ressentez un essoufflement ou une douleur dans la poitrine après une séance, consultez en urgence.

Méditation de compassion

La méditation de bienveillance (loving-kindness, metta), une forme de méditation de compassion, consiste à adresser en silence des vœux bienveillants, d’abord à soi-même, puis à ses proches, et enfin à tout le monde. Dans un petit essai pilote, 43 personnes souffrant de lombalgie chronique ont été réparties au hasard entre un programme de méditation de bienveillance de huit semaines et les soins habituels. La douleur et la détresse psychologique ont diminué dans le groupe méditation, et les jours où les participants pratiquaient davantage, leur douleur était moins forte [281]. L’étude était petite, et aucune de ces recherches n’a été menée dans la CMT. Cette pratique a tout de même l’avantage d’être gratuite et douce, et elle peut se faire en position allongée. Je décris ma propre façon de faire dans L’autocompassion : ce qui m’aide.

Soutien psychologique

La douleur chronique s’accompagne souvent d’une baisse de moral, d’anxiété, de détresse et d’un mauvais sommeil, et le lien joue dans les deux sens : ces difficultés peuvent aussi aggraver la douleur [271]. Dans une étude serbe portant sur 51 personnes atteintes de CMT de type 1A, celles qui avaient des douleurs neuropathiques étaient plus souvent déprimées et plus handicapées que celles qui n’en avaient pas [272]. Pensez à consulter un psychologue ou un psychothérapeute, idéalement quelqu’un qui accompagne des personnes souffrant de douleur chronique ou de maladie au long cours, et à rejoindre un groupe d’entraide CMT. La page Pourquoi c’est si dur explique la face cachée de la vie avec la CMT2C.

Que faire ensuite ?

• Notez quand votre douleur s’aggrave, et ce qui vous soulage, dans le Carnet de suivi des symptômes à imprimer, puis apportez-le à votre prochain rendez-vous.
• Si vous traversez une période difficile, le guide Santé émotionnelle et CMT2C donne des lignes d’écoute et d’urgence, et des pistes pour trouver un psychologue ou un psychothérapeute.
• Découvrez d’autres approches sans médicament, et ce qu’en disent les études, sur la page Autres approches.

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