Traitements et essais
Autres approches : ce que disent les études
Ce que les personnes atteintes de CMT essaient en dehors des médicaments et des compléments alimentaires, et le niveau de preuve de chaque approche.
En brefDe toutes ces approches, c’est l’exercice physique qui s’appuie sur les preuves les plus solides, issues de petits essais chez des personnes atteintes de CMT [56]. Les autres reposent sur des recommandations ou sur des essais menés dans d’autres maladies. Aucune de ces approches, exercice compris, n’a été étudiée dans la CMT2C elle-même.
Renforcement musculaire modéré, exercice aérobie et travail de l’équilibre
Meilleures preuves : petits essais dans la CMT
Dans la CMT. De petits essais ont montré des bénéfices, et l’exercice semble sans danger [56].
En dehors de la CMT. Dans la neuropathie périphérique, une revue Cochrane a constaté des gains de force, mais l’effet sur les capacités au quotidien reste incertain [57].
Dans la CMT2C. Pas encore d’études.
Étirements, exercices dans l’eau, yoga et Pilates
Recommandations d’organisations CMT
Dans la CMT. La Charcot-Marie-Tooth Association (CMTA), l’association américaine de patients, conseille ces activités, adaptées à chaque personne et encadrées par un kinésithérapeute qui connaît les maladies neuromusculaires [65]. Aucun essai les évaluant dans la CMT n’a été trouvé.
Dans la CMT2C. Pas encore d’études.
Alimentation saine, maîtrise du poids et modération de l’alcool
Recommandations seulement
Dans la CMT. Les guides destinés aux patients les recommandent [79], et GeneReviews, un ouvrage médical de référence sur la maladie liée à TRPV4, conseille d’éviter l’obésité [6]. Il n’existe aucun essai dans la CMT.
Dans la CMT2C. Pas encore d’études.
Acupuncture, massages et électrostimulation musculaire
Aucun essai dans la CMT
Dans la CMT. Je n’ai trouvé aucun essai contrôlé.
Dans la CMT2C. Pas encore d’études.
Réduction du stress par la pleine conscience (MBSR)
Aucun essai dans la CMT
En dehors de la CMT. Dans une revue de 21 essais sur la douleur chronique, la MBSR et la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) ont toutes deux amélioré les capacités physiques et réduit l’intensité de la douleur et la dépression, par rapport à des groupes témoins comme les soins habituels ou une liste d’attente [269].
Dans la CMT2C. Pas encore d’études. Parlez à l’instructeur de toute faiblesse ou de tout trouble de l’équilibre, pour que le yoga doux éventuellement prévu dans le programme puisse se pratiquer en position assise ou avec un appui.
Puncture sèche (dry needling)
Aucun essai dans la CMT
En dehors de la CMT. Une revue de 42 essais a montré qu’elle soulageait davantage les douleurs musculo-squelettiques que l’absence de traitement ou qu’une puncture simulée, mais les preuves étaient pour la plupart de faible qualité [277].
Dans la CMT2C. Pas encore d’études. Elle pourrait mieux convenir aux muscles tendus et surmenés qu’aux douleurs d’origine nerveuse. Signalez au praticien les zones où votre sensibilité est diminuée et toute faiblesse des muscles respiratoires.
En savoir plus sur la puncture sèche, notamment sur sa sécurité
Quoi que vous essayiez, la même démarche que pour les compléments alimentaires vous aidera : changez une seule chose à la fois, et convenez avec votre équipe soignante de ce que vous espérez voir changer et du moment où vous ferez le point. Voir les quatre étapes de la page Compléments alimentaires.