Au quotidien
Pourquoi la CMT2C est si dure à vivre
Et pourquoi nous avons besoin les uns des autres.
- La CMT2C s’accompagne d’un travail mental caché, que la plupart des gens ne voient jamais.
- Elle se présente différemment chez chacun : personne ne peut vous dire exactement ce qui vous attend.
- Avoir des mots pour en parler, et des gens qui comprennent, rend tout cela plus facile à porter.
Mettre des mots sur ce que vous ressentez
Quand on peut nommer ce qu’on vit, on le comprend mieux, et on l’explique plus facilement à son entourage.
Le travail invisible (invisible labor)
Toute l’organisation cachée derrière chaque journée : les escaliers, les distances, les chaussures les plus stables, l’énergie que la journée va coûter, sans compter les rendez-vous et les démarches d’assurance. Les chercheurs parlent de « travail invisible » pour désigner des tâches nécessaires qui demandent un réel effort, mais qui passent inaperçues aux yeux des autres. Dans une étude par entretiens menée auprès de personnes atteintes de plusieurs maladies chroniques, tenir à jour leurs informations médicales et les transmettre d’un médecin à l’autre représentait pour elles une somme de travail considérable, qui échappait en grande partie aux services de santé [259].
Vous pourriez dire
Même une simple sortie me demande beaucoup d’organisation.
L’incertitude liée à la maladie (illness uncertainty)
Le stress de ne pas savoir comment votre maladie va évoluer. Dans la CMT2C, personne, pas même les spécialistes, ne peut prédire avec précision quels symptômes vous aurez, quand ils apparaîtront ni à quel point ils seront sévères [6]. Pour les chercheurs, vivre dans une incertitude permanente fait pleinement partie de l’expérience des maladies chroniques [145].
Vous pourriez dire
Le plus dur, c’est de ne pas savoir ce qui m’attend.
L’expressivité variable (variable expressivity)
Un terme de génétique : une même modification du gène peut se manifester très différemment d’une personne à l’autre, même au sein d’une même famille [6]. Certaines personnes restent peu touchées, tandis que d’autres voient leurs mains, leur voix ou leur respiration s’affaiblir [6].
Une même modification du gène, des chemins différents Vous pourriez dire
Chez moi, la CMT2C peut ne ressembler en rien à ce qu’elle est chez quelqu’un d’autre, même dans ma famille.
L’anxiété anticipatoire (anticipatory anxiety)
C’est le nom donné à l’inquiétude tournée vers ce qui pourrait arriver, plutôt que vers ce qui se passe maintenant [260]. Un nouveau faux pas ou une sensation inhabituelle peuvent vite faire surgir la question : est-ce le début de quelque chose de plus grave ? Dans les maladies chroniques, la peur que la maladie s’aggrave est fréquente et compréhensible, mais quand elle devient intense, elle peut miner le bien-être et la vie de tous les jours [261].
Vous pourriez dire
De petits changements peuvent suffire à m’inquiéter pour l’avenir.
Le chagrin chronique (chronic sorrow)
Un deuil qui ne se fait pas une fois pour toutes. Il revient par vagues, souvent quand quelque chose change ou qu’il faut s’adapter à nouveau [144].
Vous pourriez dire
Je peux être en paix avec tout ça et, parfois, en avoir quand même du chagrin.
Pourquoi la solitude peut peser
La CMT2C est rare [1] et se présente différemment chez chacun : il est donc difficile de trouver quelqu’un qui vit la même chose que vous. Les informations fiables sont éparpillées entre articles scientifiques, sites d’associations et groupes en ligne.
C’est pourquoi deux choses comptent tant :
Des informations réunies au même endroit
Pour pouvoir vous informer, poser les bonnes questions et prendre vos décisions sans courir après les réponses. C’est pour cela que j’ai créé ce site.
Une communauté qui répond présent
Chez quelqu’un d’autre, la CMT2C n’a peut-être pas le même visage que chez vous, mais cette personne comprend l’effort caché, le brouillard de l’incertitude et le chagrin qui va et vient. Les pages S’impliquer et Organisations vous indiquent où trouver ces personnes.
Chaque histoire partagée complète le portrait de cette maladie, pour les patients comme pour les médecins et les chercheurs qui essaient de la comprendre.
Nous n’avons pas besoin de vivre exactement la même chose pour nous soutenir. Il suffit de continuer à être là les uns pour les autres.
Ce qui aide
Quand l’avenir paraît flou, ces quatre étapes peuvent aider.
Revenir au présent
Vous ne pouvez pas contrôler ce que feront vos nerfs dans dix ans, mais vous pouvez choisir ce que vous faites aujourd’hui.
S’informer autant que possible
Renseignez-vous sur votre maladie, en commençant par la page Qu’est-ce que la CMT2C ?, et préparez de bonnes questions pour votre équipe soignante.
Décider à partir de ce que l’on sait
De petites étapes concrètes occupent votre esprit avec quelque chose de réel, plutôt qu’avec un avenir imaginé. Le plan d’action sur 90 jours peut vous servir de point de départ.
Laisser une place au meilleur
L’incertitude joue dans les deux sens. Ne pas savoir, cela veut aussi dire que le pire n’est pas joué d’avance.
Votre histoire s’écrit encore, et elle laisse une vraie place aux bons jours, aux belles années et aux bonnes surprises.
Les chercheurs qui étudient les maladies chroniques ont constaté qu’avec le temps, certaines personnes en viennent à voir l’incertitude moins comme une menace que comme une ouverture [145].
Si vous traversez une période difficile, le guide Santé émotionnelle et CMT2C donne des lignes d’écoute et d’urgence et des pistes pour trouver un soutien psychologique, et la page Douleur et santé mentale explique comment la douleur et le moral s’influencent l’un l’autre.
Plusieurs voix. Des symptômes différents. Une seule communauté.
La CMT2C se présente différemment chez chacun : chaque histoire apporte donc quelque chose. Sur la page Témoignages, des personnes qui vivent avec la maladie, et les familles qui prennent soin d’elles, racontent leur histoire avec autant ou aussi peu de détails qu’elles le souhaitent.
Partagez cette page avec votre famille, vos amis ou votre équipe soignante. Avoir des mots pour ces expériences aide à les expliquer.