Ból i zdrowie psychiczne

W skrócieBól jest w CMT częsty, ale nierzadko się go przeocza i leczy niewystarczająco [264]. W ankiecie wśród 617 osób z CMT ból zgłosiło 71%, a mniej więcej 4 na 10 z nich podało, że utrudnia im codzienne czynności [263]. W rejestrze TRPV4 mniej więcej połowa osób (49%) zgłaszała ból przypominający ból przy zapaleniu stawów [3], ale bólu w samej CMT2C nie badano dokładnie. Dbanie o nastrój jest częścią leczenia bólu, a nie czymś osobnym.

Rozpoznaj, jaki to ból

Ból w CMT może pochodzić z samych nerwów (ból neuropatyczny: pieczenie, mrowienie, ból przeszywający albo przypominający rażenie prądem) albo ze stawów, stóp, pleców i przeciążonych mięśni (ból mięśniowo-szkieletowy), a wiele osób ma oba rodzaje. W małym badaniu osób z CMT typu 1A, które odczuwały ból, połowa miała tylko ból mięśniowo-szkieletowy, a 44% oba rodzaje [265]. Te dwa rodzaje bólu leczy się inaczej, więc dokładnie opisz swój ból lekarzom i terapeutom, którzy się tobą opiekują. Pomóc może w tym Dzienniczek objawów.

Leki

W leczeniu bólu neuropatycznego międzynarodowe zalecenia, zaktualizowane w 2025 r., wymieniają trzy grupy leków pierwszego wyboru: trójpierścieniowe leki przeciwdepresyjne (np. amitryptylinę), leki przeciwdepresyjne duloksetynę i wenlafaksynę oraz gabapentynę lub pregabalinę [267]. Zwykle pomagają w umiarkowanym stopniu: w przeglądzie z 2025 r. mniej więcej 5 do 9 osób musiało przyjmować któryś z tych leków, żeby jedna dodatkowa osoba odczuła wyraźną ulgę w porównaniu z placebo [267]. We wcześniejszym przeglądzie z 2015 r. ponad połowa badań dotyczyła bolesnej neuropatii cukrzycowej lub neuralgii popółpaścowej (bólu po półpaścu) i nie opisano w nim żadnych badań w CMT [266]. Poproś lekarza lub farmaceutę, żeby sprawdził dawki, działania niepożądane i interakcje z innymi lekami, które przyjmujesz.

Jeśli masz osłabione mięśnie oddechowe, powiedz o tym, zanim zaczniesz brać gabapentynę lub pregabalinę. Amerykańskie charakterystyki obu leków (prescribing information), gabapentyny [304] i pregabaliny [305], ostrzegają, że oba leki mogą wywołać poważne, a nawet zagrażające życiu zaburzenia oddychania u osób, których oddychanie już jest upośledzone, albo gdy przyjmuje się je razem z opioidami lub innymi lekami wywołującymi senność. W takich sytuacjach zalecają zaczynanie od małej dawki i obserwowanie, czy oddech nie zwalnia i czy nie pojawia się senność.

Metody bez leków

• Fizjoterapia, dobrze dopasowane ortezy i obuwie, ciepło oraz regularne przerwy na odpoczynek. W ankiecie wśród 399 członków grupy wsparcia dla osób z CMT najczęstszym sposobem łagodzenia bólu był odpoczynek (60%), a 39% stosowało ciepło [268]. O ortezach i ćwiczeniach piszę w przewodniku po ruchu.
• Trening redukcji stresu oparty na uważności (MBSR): zob. niżej.
• Terapia poznawczo-behawioralna (CBT) w leczeniu bólu, która w badaniach pomagała mniej więcej tak samo jak MBSR [269].
• Suche igłowanie napiętych, bolesnych mięśni: zob. niżej.

Trening redukcji stresu oparty na uważności (MBSR)

MBSR (mindfulness-based stress reduction) to ośmiotygodniowy kurs oparty na medytacji uważności. Jon Kabat-Zinn stworzył go w 1979 r. w Klinice Redukcji Stresu (Stress Reduction Clinic) na Wydziale Lekarskim Uniwersytetu Massachusetts [274], a jedne z pierwszych badań nad tą metodą dotyczyły osób z bólem przewlekłym [275].

Co mówią badania. W przeglądzie 21 badań u osób z bólem przewlekłym, głównie mięśniowo-szkieletowym, takim jak fibromialgia i ból pleców, zarówno MBSR, jak i CBT poprawiały sprawność fizyczną oraz zmniejszały nasilenie bólu i depresji w porównaniu z grupami kontrolnymi (zwykła opieka, lista oczekujących lub tzw. kontrola uwagi, czyli zajęcia bez aktywnej metody, na które uczestnicy poświęcali tyle samo czasu), przy czym między MBSR a CBT nie było wyraźnej różnicy [269]. W fibromialgii opublikowany w 2026 r. przegląd 11 badań wykazał, że MBSR łagodził ból tylko na krótko i tylko w porównaniu z brakiem leczenia, ale poprawiał jakość życia, a niewielka korzyść utrzymywała się także w dłuższej obserwacji [276]. MBSR nie badano w CMT.

Wskazówki dla osób z CMT2C. Jeśli kurs obejmuje łagodną jogę lub inne ćwiczenia ruchowe, powiedz prowadzącemu o osłabieniu mięśni i problemach z równowagą, żeby móc je wykonywać na siedząco albo z podparciem, tak jak przy każdym planie ćwiczeń [65].

Suche igłowanie

Podczas suchego igłowania przeszkolony specjalista, zwykle fizjoterapeuta, wkłuwa cienkie igły w napięte, tkliwe zgrubienia w mięśniu (punkty spustowe). Przegląd 42 badań wykazał, że suche igłowanie wykonywane przez fizjoterapeutów zmniejszało ból mięśniowo-szkieletowy bardziej niż brak leczenia, pozorowane igłowanie lub inne metody, choć jakość dowodów była przeważnie niska [277]. Według opublikowanego w 2025 r. podsumowania ośmiu przeglądów suche igłowanie przynosiło krótkotrwałą ulgę, ale danych było za mało, by potwierdzić korzyść w dłuższym czasie, a pewność dowodów była bardzo niska [278].

W przypadku CMT2C. Może się sprawdzić raczej przy bólu przeciążonych mięśni niż przy bólu nerwów. Nie badano go w CMT. Powiedz terapeucie o osłabionym czuciu i o ewentualnym osłabieniu mięśni oddechowych. Igłowanie w okolicy klatki piersiowej, górnej części pleców, barków lub dolnej części szyi wiąże się z niewielkim, ale realnym ryzykiem odmy opłucnowej, czyli zapadnięcia się płuca; objawy mogą się pojawić dopiero po kilku godzinach, a nawet dniach [279]. Jeśli po zabiegu brakuje ci tchu albo czujesz ból w klatce piersiowej, pilnie zgłoś się po pomoc medyczną.

Medytacja współczucia

Medytacja miłującej życzliwości (loving-kindness, metta) polega na tym, że w myślach życzysz dobrze: najpierw sobie, potem bliskim osobom, a w końcu wszystkim. W małym badaniu pilotażowym 43 osoby z przewlekłym bólem krzyża losowo przydzielono do ośmiotygodniowego programu medytacji miłującej życzliwości albo do grupy objętej zwykłą opieką. W grupie medytującej zmniejszyły się ból i napięcie psychiczne, a w dni, w które uczestnicy dłużej medytowali, ból był mniejszy [281]. Badanie było małe i żadna z tych prac nie dotyczyła CMT, ale taka medytacja nic nie kosztuje, jest łagodna i można ją praktykować na leżąco. O tym, co pomaga mnie, piszę w części Współczucie dla siebie: co mi pomaga.

Wsparcie psychologiczne

Bólowi przewlekłemu często towarzyszą obniżony nastrój, lęk, napięcie psychiczne i problemy ze snem, a zależność działa w obie strony: te problemy mogą też nasilać ból [271]. W serbskim badaniu z udziałem 51 osób z CMT typu 1A pacjenci z bólem neuropatycznym częściej mieli depresję i byli w większym stopniu niepełnosprawni niż ci bez takiego bólu [272]. Warto pomyśleć o psychologu lub psychoterapeucie, najlepiej takim, który pracuje z osobami z przewlekłym bólem lub przewlekłą chorobą, a także o grupie wsparcia dla osób z CMT. Tekst Dlaczego z CMT2C żyje się tak trudno opisuje to, czego w życiu z tą chorobą nie widać.

Dalej: Praktyczne wskazówki